1336章 恶意投诉

媒体对“认错”的惊讶期过去后，报道风向发生了微妙转变。

    《自然》杂志刊登了一篇评论文章，标题是《错误的勇气：中国科学团队展现成熟科研文化》，文中将杨平团队与那些极力掩盖问题、攻击质疑者的研究团体对比，认为“这种公开承认局限并邀请独立审查的态度，标志着中国基础科学研究正在进入新的阶段”。

    BBC的纪录片播出了，大卫导演如约将重点放在“科学背后的人性”上。片中，张林讲述患病孩子的片段，与杨平实验室里埋头研究的镜头交织，配乐深沉而充满希望。纪录片的结尾，大卫站在三博研究所门口说：“在这里，我看到了科学的另一种可能，它不是冰冷的论文和数据堆砌，而是温暖的、谦卑的、永远以人为中心的探索。”

    网红们的兴趣也转移了。诺贝尔奖的热度周期大约是一个月，当新的社会热点出现，研究所门口的直播镜头渐渐稀少。保卫科终于能正常换岗，不用再应付那些试图翻墙的“学术打卡者”。

    张林减少了媒体接待，每周只安排两场重要的深度访谈。其余时间，他回到了临床病区继续上班。

    每周四下午是“失败数据分享会”。

    蒋季同第一个站起来：“那我分享一个真正的失败。我们团队上个月重复那个菌株代谢实验，连续六次，每次结果都不一样。后来发现是因为动物房换了一批垫料，pH值有细微差异，就这点差异，完全改变了代谢产物的组成。”

    “这不算失败，”楚晓晓说，“这是发现了新的变量。”

    “但浪费了两周时间和三百只小鼠。”蒋季同苦笑，“而且我们写的第一版论文完全作废。”

    徐志良结结巴巴地分享了他在临床试验中犯的一个错误，将两组患者的编号对调，差点导致数据分析完全错误。“幸、幸好……在统、统计前发、发现了。”

    一个个故事讲出来，实验室里那些被锁在抽屉里的“不完美数据”、那些不愿在组会上提及的“愚蠢错误”、那些因为各种意外导致的“实验报废”，被公开讨论。

    杨平坐在最后一排，安静地听着。

    分享会结束后，年轻的研究员们围在一起继续讨论，气氛比以往任何一次组会都活跃。楚晓晓走到杨平身边，有些忐忑：“教授，这样行吗？会不会让大家觉得我们团队其实漏洞百出？”

    “正好相反。”杨平看着那些热烈交谈的年轻人，“科学最大的敌人不是无知，而是假装知道。我们要创造一个可以说‘我不知道’‘我搞砸了’的安全空间。这比任何技术培训都重要。”

    楚晓晓点点头：“我明白了。”

    乐乐的病例进入关键阶段。

    过去这些天，团队完成了对这个九岁男孩最全面的系统评估：基因组、转录组、蛋白质组、代谢组、微生物组、免疫细胞图谱，甚至包括神经内分泌标志物和自主神经功能测试。数据量巨大，打印出来能装满三个行李箱。

    分析结果显示，乐乐的疾病远比典型的STING相关血管炎复杂。他的免疫系统处于一种罕见的分裂状态：某些炎症通路过度活化，像生锈的闸门无法关闭；另一些调节通路却近乎休眠，仿佛被按下了暂停键。代谢数据显示严重的氨基酸不平衡，肠道菌群组成异常，短链脂肪酸谱与健康儿童截然不同。

    更关键的是，乐乐对传统免疫抑制剂反应不佳，反而出现明显的副作用，这解释了为什么之前的治疗都失败。

    “这是一个教科书级别的系统失调案例。”在治疗方案讨论会上，宋子墨指着白板上的关联图，“我们面对的不是单一靶点问题，而是整个网络的紊乱。”

    “所以我们的策略不能是压制或增强某个部分，”杨平用笔圈出几个关键节点，“而应该是重新校准整个系统。让过度活跃的部分冷静下来，让休眠的部分适度激活，恢复系统自我调节的能力，目前这个疾病的基础研究已经支持我们快速建立调节理论。”

    他提出一个多管齐下的方案：极低剂量的STING通路调节剂；个性化营养支持；靶向益生菌干预；温和的免疫训练；神经-免疫调节。

    每个部分都需要精细计算剂量和时序，任何一点偏差都可能导致反效果。更复杂的是，这些干预措施之间会相互作用。益生菌可能影响药物代谢，营养补充可能改变免疫细胞功能，呼吸训练可能调节炎症反应。

    “我们可以建立一个动态调整模型。”南都医大的数字医学实验室的博士说，“根据实时监测数据，不断微调方案。”

    “监测频率？”宋子墨问。

    “第一周每天全面评估，之后根据稳定性调整。”杨平说，“乐乐需要住院，我们专门腾出一间病房，方便完成监测。”

    “家长能接受吗？”唐顺担心，“这么复杂的方案，听起来像在做实验……”

    “我会和他们谈。”杨平合上笔记本，“但在这之前，我们需要所有人对方案有绝对的信心。任何疑虑，现在提出来。”

    会议室沉默了半分钟。楚晓晓举手：“教授，我们有没有更保守的选择？比如先尝试标准的生物制剂联合治疗，如果不行再……”

    “乐乐的病情等不了。”杨平平静但坚定地说，“他最近一次检查显示，血管炎已经开始影响肾脏。传统方案对他效果有限，而且副作用已经显现。我们有一个理论窗口，可以尝试一条新路。这条路有风险，但等待的风险更大。”

    他环视会议室：“我知道这听起来很大胆。但系统调节理论的核心主张就是面对复杂疾病，我们需要复杂但精细的解决方案。如果我们自己都不相信，怎么让患者相信？”

    唐顺严肃地说：“当然相信，医学走到今天，对那些简单问题已经有答案了。剩下的都是复杂问题。如果我们还用简单的思路去解决复杂问题，那才是真正的风险。”

    蒋季同点头：“我也信。至少，这是一个逻辑自洽、尊重系统复杂性的方案。”

    大家纷纷举手同意。

    “那就这么定了。”杨平说，“明天我和乐乐父母谈。如果同意，下周开始治疗。”

    和乐乐父母的谈话，安排在研究所的小会议室。杨平没有带团队，只有他和两位家长。

    他用了整整两个小时，用最简单的方式解释乐乐的病情有多复杂，为什么传统治疗无效，以及他们提出的新方案是什么原理。他展示了那些复杂的数据图，但用比喻让家长理解：乐乐的免疫系统像一个失调的交响乐团，有些乐器太响，有些完全沉默，他们要做的是重新调音，而不是砸掉某些乐器。

    “风险很大。”杨平最后坦诚地说，“虽然我们做了大量计算和模拟，但人体比任何模型都复杂。可能出现我们无法预料的不良反应，甚至可能让情况变得更糟。”

    乐乐的妈妈眼睛红了：“如果不治疗呢？”

    “按照目前的进展，六个月内会出现不可逆的肾脏损伤，一年内可能需要透析。”杨平声音很轻，但每个字都清晰，“之后是更多器官受累。乐观估计，生存期不超过五年。”

    爸爸握紧了妻子的手：“如果治疗……最好的结果是什么？”

    “我们不知道。”杨平诚实地回答，“因为这是第一次尝试，但理论上，如果成功，乐乐的免疫系统可能恢复某种平衡状态，疾病活动得到控制，他可以正常生长、上学，甚至实现去看火箭发射的梦想。”

    “最坏的结果呢？”

    “治疗过程中出现严重不良反应，加速疾病进展，或者引发新的问题。”杨平直视他们的眼睛，“我必须告诉你们所有这些。”

    会议室陷入长久的沉默。窗外传来研究所院子里榕树上的鸟鸣，清脆而生机勃勃，与室内的沉重形成鲜明对比。

    “杨教授，”爸爸终于开口，声音沙哑，“我们不懂，还是你帮我们选择吧，我们相信你。”

    杨平清晰地说：“我们整个团队会全力以赴，但是我们不能代替你们做选择。”

    妈妈擦掉眼泪，和丈夫对视。那一眼里，有恐惧，有犹豫，但最后，有一种下定决心的坚定。

    “我们同意。”爸爸说，“但我们有一个请求。”

    “您说。”

    “治疗过程中，无论好坏，请一定告诉我们全部真相。”妈妈接过话，“不要隐瞒，不要美化。乐乐很聪明，他也应该知道发生了什么，用他能理解的方式。”

    杨平郑重地点头：“这是我们最基本的原则。”

    乐乐将在三天后入院。

    就在乐乐准备入院的当天早晨，唐顺接到一个意外的电话。

    来电显示是瑞典的国际号码。接起来，是诺贝尔委员会主席卡尔森教授本人。

    “唐博士，抱歉这么早打扰。”卡尔森的声音听起来有些疲惫，“有一个情况，我想直接与杨平教授沟通，但他的电话一直无人接听。”

    唐顺看了眼手表，瑞典时间应该是凌晨两点：“卡尔森教授，现在是深夜，您——”

    “我知道，但我需要立刻联系到他。”卡尔森语气严肃，“委员会刚刚收到一份正式的投诉，来自欧洲的一个患者权益组织。他们声称，杨平教授的系统调节理论在临床应用中存在‘系统性风险隐瞒’，并指控团队在明知可能造成不可逆损伤的情况下，继续进行未经充分验证的治疗尝试。”

    唐顺的心一沉：“这是基于欧洲那三个不良反应病例吗？我们已经公开回应，并邀请独立审查。”

    “不止。”卡尔森打断他，“投诉中包括了七个新的匿名病例，声称在接受基于系统调节理念的治疗后，出现了各种严重问题。投诉文件长达八十页，附有部分医疗记录，看起来很专业。”

    “这不可能！”唐顺脱口而出，“我们所有的临床合作都有严格协议，如果有新的不良反应，合作中心必须第一时间24小时内向我们报告，到现在为止，我们还没有那三例之外的不良反应报告。”

    “这正是问题所在，他们没有经过你们的培训，也不是你们的合作中心，擅自使用系统调节治疗，声称技术来自你们的泄露。”卡尔森说。

    “杨教授现在在哪里？”卡尔森问。

    “他应该在病房，一个新病人今天入院。”唐顺回答。

    “请务必让他尽快汇报给杨教授，”卡尔森停顿了一下，“唐博士，我们完全相信这种非法实验性治疗与你们无关，但是如果处理不好，很容易影响你们理论的声誉，让一个革命性的理论受到抹黑，所以你们需要最严肃地对待。”

    电话挂断后，唐顺在原地呆立了几秒钟，然后冲向病房区。

    他在专门为乐乐准备的病房里找到了杨平。乐乐已经换上了病号服，正坐在床上画画，父母在旁边整理东西。

    “教授！”唐顺压低声音。

    杨平立刻明白有事发生，他对乐乐父母点头示意，和唐顺走到办公室。

    听完唐顺的转述，杨平的表情没有任何变化。

    “七个匿名病例？”杨平重复。

    “卡尔森教授说，投诉文件看起来很专业，附有部分医疗记录。”唐顺冷静地汇报，“这完全是故意为之，目的就是让公众错误地将这种不良反应归到我们名下？”

    杨平只是嗯了一声。

    “那我们现在怎么办？乐乐的治疗还要开始吗？”

    杨平没有多想：“治疗按时开始，乐乐的病情不能等。”

    “虽然是恶意，可是如果投诉升级，媒体再炒作，可能会影响——”

    “医学决定的依据应该是患者的需要，不是舆论的风向。”杨平转身面对唐顺，“联系所有正式合作中心，确认是否有任何漏报的不良反应；让张林准备一份声明，核心是‘我们欢迎基于证据的监督，坚决反对任何不实的恶意指控’；帮我预约和卡尔森教授的视频会议，今天下午。”

    “那乐乐这边……”

    “我在这里。”杨平说，“治疗方案的第一阶段由我亲自主导，你去处理外部问题，内部交给我。”

    “我明白了。”唐顺点头，转身快步离开。


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